Проблемы развития некоммерческого сектора социальных услуг детям с расстройствами аутистического спектра
Социология
DOI:
https://doi.org/10.17072/2078-7898/2022-4-631-642Ключевые слова:
дети с расстройствами аутистического спектра, социально ориентированные НКО, раннее вмешательство, инклюзия, трудоустройство взрослых с РАС, экосистема помощиАннотация
Анализируются результаты исследования развития в российских регионах социально ориентированных некоммерческих организаций (СО НКО), предоставляющих услуги семьям, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Исследование проведено в период с 2019 по 2021 г., для анализа было отобрано 11 полуструктурированных интервью с руководителями и сотрудниками некоммерческих организаций из разных городов, оказывающих социальные услуги детям с РАС и их семьям (Екатеринбург, Новороссийск, Ростов-на-Дону, Пятигорск и Кисловодск, Хабаровск). Показано, что потребность в развитии НКО, работающих с данной группой детей, обусловлена возрастанием их числа при отсутствии возможностей получать в системе государственных учреждений социального обслуживания необходимые для них услуги в полном объеме. В настоящее время НКО заняли ведущие позиции в социальном обслуживании детей с РАС. Однако по мере развития данного сегмента некоммерческого сектора социальных услуг накапливаются проблемы, которые сдерживают его развитие. Некоммерческие организации испытывают ресурсный дефицит (финансовый, кадровый, квалификационный, волонтерский), для них характерны низкая организационная культура, ограниченность партнерских связей с бизнес-сообществом; также они сталкиваются с необходимостью постоянного преодоления бюрократических барьеров при взаимодействии с региональными ведомственными органами управления, с проявляющимся «потребительским экстремизмом» у определенной части семей, воспитывающих детей с РАС. Представители НКО обеспокоены тем, что в ближайшее время произойдет критическое увеличение совершеннолетних граждан с РАС, для которых в отечественной практике социального обслуживания в настоящее время отсутствует необходимая экосистема помощи как альтернатива психоневрологическим интернатам для взрослых людей с РАС. В перспективе развитие некоммерческого сектора социальных услуг для людей с РАС должно способствовать формированию такой системы, включающей раннюю диагностику, раннюю помощь, адаптированное обучение и образование, сопровождаемую социальную занятость/трудоустройство, сопровождаемое проживание. Для создания подобной экосистемы помощи необходимо реальное межсекторное социальное партнерство, при котором роль некоммерческого сектора способна реализоваться по мере преодоления проблем его развития.Библиографические ссылки
Альбицкая Ж.В. Ранний детский аутизм — проблемы и трудности первичной диагностики при междисциплинарном взаимодействии // Медицинский альманах. 2016. № 2(42). С. 108–111. DOI: https://doi.org/10.21145/2499-9954-2016-2-108-111
Архипова Е.Б., Бородкина О.И. Проблемы и противоречия цифровой трансформации социальных служб в России // Социология науки и технологий. 2021. Т. 12, № 4. С. 116–134. DOI: https://doi.org/10.24412/2079-0910-2021-4-116-134
Архипова Е.Б., Бородкина О.И., Иванова М.М., Старшинова А.В., Чикова Е.В., Чулков С.С. Актуальные проблемы цифровизации социальных услуг / под ред. О.И. Бородкиной, А.В. Старшиновой. СПб.: ООО «Скифия-принт», 2021. 232 с.
Выявляемость аутизма в России за пять лет возросла более чем в 2,5 раза // ТАСС. 2021. 2 апр. URL: https://tass.ru/obschestvo/11055281 (дата обращения: 18.08.2022).
Горбунова Е.В., Хаидов С.К. Развитие самооценки младших школьников с синдромом раннего детского аутизма // Акмеология. 2016. № 2(58). С. 119–122.
Дворянинова В.В., Касимова Л.Н., Альбицкая Ж.В. Когнитивные расстройства у родственников детей, больных ранним детским аутизмом // Сибирский вестник психиатрии и наркологии. 2017. № 1(94). С. 33–35.
Евстигнеева Е. В Госдуме будут разрабатывать федеральную программу для детей с аутизмом // Такие дела. 2020. 9 июл. URL: https://takiedela.ru/news/2020/07/09/federalnaya-programma-ras/ (дата обращения: 12.08.2022).
Зангиева И.К., Лесных К.А. Межгрупповые различия в установках к людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) // Мониторинг общественного мнения: экономические и социальные перемены. 2020. № 5(159). С. 559–577. DOI: https://doi.org/10.14515/monitoring.2020.5.1579
Клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра» / Министерство здравоохранения Российской Федерации. 2020. URL: https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1 (дата обращения: 15.08.2022).
Левин К. Теория поля в социальных науках. СПб.: Речь, 2000. 365 c.
Маленко А. В поддержке людей с аутизмом нет ничего сложного, просто мы отстали от мира лет так на сто // Агентство социальной информации. 2020. 30 сент. URL: https://www.asi.org.ru/2020/09/30/578967/ (дата обращения: 20.08.2022).
Мальтинская Н.А. История развития учения об аутизме // Научно-методический электронный журнал «Концепт». 2017. № S11. С. 53–61. URL: https://e-koncept.ru/2017/470137.htm (дата обращения: 18.08.2022).
Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В. Социальная среда для людей с аутизмом в России: проблема доступности в оценках экспертов // Экология человека. 2021. Т. 28, № 1. С. 45–50. DOI: https://doi.org/10.33396/1728-0869-2021-1-45-50
Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В., Кузнецова И.Б., Гарапшина Л.Р. Аутизм в России: противоречивое поле диагностики и статистики // Журнал исследований социальной политики. 2021. Т. 19, № 3. С. 437–450. DOI: https://doi.org/10.17323/727-0634-2021-19-3-437-450
Старшинова А.В., Чикова Е.В. Акселерационные программы в экосистеме поддержки социального предпринимательства // Экономические и социальные перемены: факты, тенденции, прогноз. 2021. Т. 14, № 4. С. 216–230. DOI: https://doi.org/10.15838/esc.2021.4.76.13
Тарасенко А.В. Диверсификация сферы социальных услуг в России: факторы региональных различий. СПб.: Изд-во Европ. ун-та в С.-Петербурге, 2017. 28 с.
Ткачук Е.А., Мартынович Н.Н., Рычкова Л.В., Поляков В.М. Проблемы диагностики расстройств аутистического спектра у детей // Тихоокеанский медицинский журнал. 2020. № 4(82). С. 35–43. DOI: https://doi.org/10.34215/1609-1175-2020-4-35-43
Федосеева Е.С., Бондаренко Т.А., Морозова В.И. Особенности эмоционального принятия ребенка с ранним детским аутизмом в системе детско-родительских отношений // Современные наукоемкие технологии. 2017. № 3. С. 107–112.
Чикова Е.В., Кузьмина А.П. Особенности цифровизации региональных социально ориентированных НКО: кейсы Екатеринбурга // Вестник Санкт-Петербургского университета. Социология. 2022. Т. 15, вып. 2. С. 137–154. DOI: https://doi.org/10.21638/spbu12.2022.203
Экфорд А. В России аутичного сообщества как такового не существует. Точнее, оно начинает зарождаться // Мел. 2019. 13 сент. URL: https://mel.fm/blog/ayman-ekford/46807-v-rossii-autichnogo-soobshchestva-kak-takovogo-ne-sushchestvuyet-tochneye-ono-nachinayet-zarozhdatsya (дата обращения: 14.08.2022).
Bronfenbrenner U. The Ecology of Human Development: Experiments by Nature and Design. Cambridge, MA: Harvard University Press, 1979. 352 p. DOI: https://doi.org/10.2307/j.ctv26071r6
Dreaver J., Thompson C., Girdler S., Adolfsson M., Black M.H., Falkmer M. Success Factors Enabling Employment for Adults on the Autism Spectrum from Employers’ Perspective // Journal of Autism and Developmental Disorders. 2020. Vol. 50, iss. 5. P. 1657–1667. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-019-03923-3
Nicholas D.B., Mitchell W., Dudley C., Clarke M., Zulla R. An Ecosystem Approach to Employment and Autism Spectrum Disorder // Journal of Autism and Developmental Disorders. 2018. Vol. 48, iss. 1. P. 264–275. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3351-6
Ruggieri V., Cuesta-Gómez J.L., Martínez M.M., Arberas C. Aging and Autism: Understanding, Intervention and Proposals to Improve Quality of Life // Current Pharmaceutical Design. 2019. Vol. 25, iss. 41. P. 4454–4461. DOI: https://doi.org/10.2174/1381612825666191204165117
Salamon L.M., Toepler S. Government-nonprofit cooperation: Anomaly or necessity? // VOLUNTAS: International Journal of Voluntary and Nonprofit Organizations. 2015. Vol. 26, iss. 6. P. 2155–2177. DOI: https://doi.org/10.1007/s11266-015-9651-6
Stavropoulos K.K.M., Heyman M., Salinas G., Baker E., Blacher J. Exploring telehealth during COVID for assessing autism spectrum disorder in a diverse sample // Psychology in the Schools. 2022. Vol. 59, iss. 7. P. 1319–1334. DOI: https://doi.org/10.1002/pits.22672
Thabtah F., Abdelhamid N., Peebles D. A machine learning autism classification based on logistic regression analysis // Health Information Science and Systems. 2019. Vol. 7, iss. 1. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6545188/ (accessed: 25.08.2022). DOI: https://doi.org/10.1007/s13755-019-0073-5
Walsh E., Holloway J., Lydon H. An Evaluation of a Social Skills Intervention for Adults with Autism Spectrum Disorder and Intellectual Disabilities preparing for Employment in Ireland: A Pilot Study // Journal of Autism and Developmental Disorders. 2018. Vol. 48, iss. 5. P. 1727–1741. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3441-5
Whyatt C.P., Torres E.B. Autism Research: An Objective Quantitative Review of Progress and Focus Between 1994 and 2015 // Frontiers in Psychology. 2018. Vol. 9. URL: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2018.01526/full (accessed: 25.08.2022). DOI: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.01526
Wise E.A. Aging in Autism Spectrum Disorder // The American Journal of Geriatric Psychiatry. 2020. Vol. 28, iss. 3. P. 339–349. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jagp.2019.12.001
References
Al’bickaja, Zh. (2016). [Early children autism - issues and difficulties of initial diagnostics in the case of interdisciplinary interaction]. Medicinskij al’manah [Medical Almanac]. No. 2(42), pp. 108–111. DOI: https://doi.org/10.21145/2499-9954-2016-2-108-111
Arhipova, E.B. and Borodkina, O.I. (2021). [The Problems and Contradictions of Digital Transformation of Social Services’ Organizations in Russia]. Sociologija nauki i tehnologij. [Sociology of Science & Technology]. Vol. 12, no. 4, pp. 116–134. DOI: https://doi.org/10.24412/2079-0910-2021-4-116-134
Arhipova, E.B., Borodkina, O.I., Ivanova, M.M., Starschinova, A.V., Chikova, E.V. and Chulkov, S.S. (2021). Aktual’nye problemy cifrovizacii social’nyh uslug [Actual problems of digitalization of social services]. St. Peterburg: Skifia-print Publ., 232 p.
Bronfenbrenner, U. (1979). The Ecology of Human Development: Experiments by Nature and Design. Cambridge, MA: Harvard University Press, 352 p. DOI: https://doi.org/10.2307/j.ctv26071r6
Chikova, E.V. and Kuzmina, A.P. (2022) [The features of digitalization of regional socially oriented NPOs: Cases of Yekaterinburg]. Vestnik SanktPeterburgskogo universiteta. Sociologija [Vestnik of Saint Petersburg University. Sociology]. Vol. 15, iss. 2, pp. 137–154. DOI: https://doi.org/10.21638/spbu12.2022.203
Dreaver, J., Thompson, C., Girdler, S., Adolfsson, M., Black, M.H. and Falkmer, M. (2020). Success Factors Enabling Employment for Adults on the Autism Spectrum from Employers’ Perspective. Journal of autism and developmental disorders. Vol. 50, iss. 5, pp. 1657–1667. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803019-03923-3
Dvorjaninova, V.V., Kasimova L.N. and Al’bickaja J.V. (2017). [Cognitive disorders in relatives of children with early childhood autism]. Sibirskij vestnik psihiatrii i narkologii [Siberian Herald of Psychiatry and Addiction Psychiatry]. № 1(94), pp. 33–34.
Ekford, A. (2019). [In Russia, there is no autistic community as such. More precisely, it begins to emerge]. Mel. Sep. 13. Available at: https://mel.fm/blog/ayman-ekford/46807-v-rossiiautichnogo-soobshchestva-kak-takovogo-nesushchestvuyet-tochneye-ono-nachinayet-zarozhdatsya (accessed 14.08.2022).
Evstigneeva, E. (2020). [The State Duma will implement federal programs for children with autism]. Takie dela. Jul. 9. Available at: https://takiedela.ru/news/2020/07/09/federalnayaprogramma-ras/ (accessed 12.08.2022). Fedoseeva, E.S., Bondarenko, T.A. and Morozova, V.I. (2017). [Features of emotional child adoption with early infantile autism in the system of parent-child relationship]. Sovremennye naukoemkie tehnologii [Modern high technologies]. № 3. pp. 107–112.
Gorbunova, E.V. and Haidov. S.K. (2016). [Development of self-apraisal of junior schoolchildren suffering from early infantile autism (EIA) syndrome of early childhood autism]. Akmeologija [Acmeology]. № 2(58), pp. 119–122.
Klinicheskie rekomendacii «Rasstrojstva autisticheskogo spektra» (2020) [Clinical guidelines «Autism Spectrum Disorders»]. Ministry of Health of the Russian Federation. Available at: https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1 (accessed 15.08.2022).
Levin, K. (2000). Teorija polja v social’nyh naukah [Field Theory in Social Science]. St. Peterburg: Rech’ Publ., 365 p.
Mal’tinskaja, N.A. (2017). [The history of the development of the doctrine of autism]. Nauchnometodicheskij jelektronnyj zhurnal «Koncept» [Scientific and methodological electronic journal «Koncept»]. № S11. pp. 53–61. Available at: https://ekoncept.ru/2017/470137.htm (accessed 18.08.2022).
Malenko, A. (2020). [There is nothing difficult in supporting people with autism, we are just a hundred years behind the world]. Agency of Social Information. Sep. 30. Available at: https://www.asi.org.ru/2020/09/30/578967/ (accessed 20.08.2022).
Mukharyamova, L.M. and Saveleva, Zh.V. (2021) [Social environment for people with autism in Russia: expert asesment of the accessibility issue]. Ekologiya cheloveka [Human Ecology]. Vol. 28, № 1, pp. 45–50. DOI: https://doi.org/10.33396/1728-0869-2021-1-45-50
Mukharyamova, L.M., Saveleva, Zh.V., Kuznetsova, I.B., and Garapshina, L.R. (2021). [Autism in Russia: A Contradictory Field of Diagnostics and Statistics]. Zhurnal issledovanij social’noj politiki [The Journal of Social Policy Studies]. Vol. 19, no. 3, pp. 437– 450. DOI: https://doi.org/10.17323/727-0634-2021-193-437-450
Nicholas, D.B., Mitchell, W., Dudley, C., Clarke, M. and Zulla, R. (2018) An Ecosystem Approach to Employment and Autism Spectrum Disorder. Journal of autism and developmental disorders. Vol. 48, iss. 1, pp. 264–275. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-0173351-6
Ruggieri, V., Cuesta-Gómez, J.L., Martínez, M.M. and Arberas, C. (2019). Aging and Autism: Understanding, Intervention and Proposals to Improve Quality of Life. Current pharmaceutical design. Vol. 25, iss. 41, pp. 4454–4461. DOI: https://doi.org/10.2174/1381612825666191204165117
Salamon, L.M and Toepler, S. (2015) Governmentnonprofit cooperation: Anomaly or necessity? VOLUNTAS: International Journal of Voluntary and Nonprofit Organizations. Vol. 26, iss. 6, pp. 2155–2177. DOI: https://doi.org/10.1007/s11266-015-9651-6
Starshinova, A.V. and Chikova, E.V. (2021). [Acceleration programs in the ecosystem of social entrepreneurship support]. Ekonomicheskiye i sotsial’nyye peremeny: fakty, tendentsii, prognoz [Economic and Social Changes: Facts, Trends, Forecast]. Vol. 14, no. 4, pp. 216–230. DOI: https://doi.org/10.15838/esc.2021.4.76.13
Stavropoulos, K.K.M., Heyman, M., Salinas, G., Baker, E. and Blacher, J. (2022). Exploring telehealth during COVID for assessing autism spectrum disorder in a diverse sample. Psychology in the Schools. Vol. 59, iss. 7, pp. 1319–1334. DOI: https://doi.org/10.1002/pits.22672
Tarasenko, A.V. (2017). Diversifikacija sfery social’nyh uslug v Rossii: faktory regional’nyh razlichij [Diversification of social services in Russia: factors regional differences]. St. Peterburg: EUSP Publ., 28 p.
Thabtah, F., Abdelhamid, N. and Peebles, D.A (2019) machine learning autism classification based on logistic regression analysis. Health Information Science And. Systems. Vol. 7, iss. 1. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC654518 8/ (accessed 25.08.2022). DOI: https://doi.org/10.1007/s13755-019-0073-5
Tkachuk, E.A., Martynovich, N.N., Rychkova, L.V. and Polyakov, V.M. (2020). [Problems of diagnosing autism spectrum disorders in children]. Tihookeanskij medicinskij zhurnal [Pacific Medical Journal]. No. 4(82), pp. 35–43. DOI: https://doi.org/10.34215/1609-1175-2020-4-35-43
Vyjavljaemost’ autizma v Rossii za pjat’ let vozrosla bolee chem v 2,5 raza (2021) [The detection rate of autism in Russia has increased by more than 2.5 times in five years]. TASS. Apr. 2. Available at: https://tass.ru/obschestvo/11055281 (accessed 18.08.2022).
Walsh, E., Holloway, J. and Lydon, H. (2018) An Evaluation of a Social Skills Intervention for Adults with Autism Spectrum Disorder and Intellectual Disabilities preparing for Employment in Ireland: A Pilot Study. Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 48, iss. 5, pp. 1727–1741. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3441-5
Whyatt, C.P. and Torres, E.B. (2018) Autism Research: An Objective Quantitative Review of Progress and Focus Between 1994 and 2015. Frontiers in Psychology. Vol. 9. Available at: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2018. 01526/full (accessed 25.08.2022). DOI: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.01526
Wise, E.A. (2020). Aging in Autism Spectrum Disorder. The American Journal of Geriatric Psychiatry. Vol. 28, iss. 3, pp. 339–349. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jagp.2019.12.001
Zangieva, I.K. and Lesnyh, K.A. (2020). [Intergroup Differences in Attitudes Towards People with ASD (Autism Spectrum Disorder)]. Monitoring obshhestvennogo mnenija: jekonomicheskie i social’nye peremeny [Monitoring of Public Opinion: Economic and Social Changes Journal]. № 5(159), pp. 559–577. DOI: https://doi.org/10.14515/monitoring.2020.5.1579
Загрузки
Опубликован
Выпуск
Раздел
Лицензия
Copyright (c) 2023 Вестник Пермского университета. Философия. Психология. Социология
Это произведение доступно по лицензии Creative Commons «Attribution» («Атрибуция») 4.0 Всемирная.
